Ci stiamo indebitando, per offrire a nostro figlio una terapia efficace
Lettera di una mamma campana, che da anni lotta per poter garantire al figlio autistico una metodologia riconosciuta dalle Linee guida nazionali ma per la quale esistono ancora pochi terapisti specializzati. “Chiediamo solo l’assistenza indiretta, perché ci siano rimborsate le spese che dobbiamo sostenere per aiutare mio figlio a migliorare le proprie capacità”
23 maggio 2017
ROMA - Salve, siamo i genitori di Gabriele, oggi 12 enne, un ragazzo molto bello e con autismo. Non possiamo raccontare storie prodigiose di guarigione Ma vogliamo raccontare una storia ordinaria dei paradossi amministrativi italiani. Una storia che inizia quando, all'età di 21 mesi, a mio figlio viene diagnosticato l'autismo. Con una diagnosi così pesante sulle spalle, iniziamo la trafila per entrare in un centro convenzionato, dove mio figlio inizia la psicomotricità con scarsi risultati. Così, facendoci carico noi delle spese, iniziamo una logopedia privata: mio figlio piano piano inizia a pronunciare delle paroline e ad acquisire un buon vocabolario. Nel frattempo cambiamo centro e iniziamo la classica logopedia che non ci fa andare più avanti.
A questo punto, quando Gabriele ha 7 anni, veniamo a conoscenza di un metodo cognitivo comportamentale e decidiamo di iniziarlo a spese nostre: è il metodo Aba. Mio figlio inizia a rifiorire: da una diagnosi di autismo grave oggi ha una diagnosi di autismo lieve-moderato, ha acquisito delle autonomie personali, ha un buon vocabolario abbastanza funzionale, però ha bisogno di fare più ore di terapia. Ma noi non possiamo permetterci di pagare più ore di quelle che fa.
Dopo 4 anni di questa metodologia, pagata a nostre spese, che ci ha prosciugato e dissanguato facendoci fare debiti su debiti, vengo a conoscenza che a Caserta esistono una delibera e un budget per i Progetti Terapeutico Riabilitativi Individuali (PTRI). Così, a novembre del 2015, vado alla mia Asl generale (Napoli 2 ) per richiedere un intervento domiciliare secondo il metodo educativo comportamentale simile a quello di Caserta. Solo dopo una lunga attesa, finalmente il 1 agosto 2016
parte il progetto: l’Asl paga 82 euro al giorno per 6 giorni a settimana ad una cooperativa che avrebbe dovuto fornire educatori formati per il tipo di metodologia che mio figlio segue da anni. Purtroppo però non è così, la cooperativa ha semplici educatori che conoscono la metodologia Aba solo in teoria ma non l’hanno mai praticata. Devo quindi continuare a servirmi dl prezioso servizio della psicologa, specializzata in metodologia Aba, che segue mio figlio da anni. Chiedo però di essere rimborsata per le spese che devo sostenere, visto che anche la legge di stabilità regionale, oltre che le linee guida nazionali, riconoscono la validità scientifica di questa metodologia.
Il 15 novembre, dopo svariate mail e Pec inviate alla direzione generale, sono riuscita ad avere un incontro con i dirigenti del distretto sanitario: chiedevo per mio figlio un piano riabilitativo e non abilitativo e di essere rimborsata delle spese della psicologa e dell’assistente: ma questo mi viene negato, nonostante il parere favorevole del governatore De Luca.
Insomma, siamo di fronte a un paradosso: una metodologia riconosciuta dall'Istituto Superiore di Sanità, le Università che formano professionisti e Analisti Aba, una legge di stabilità regionale, ma poi la realtà è completamente diversa: è quella di famiglie che, se vogliono dare il meglio ai propri figli, devono pagare di tasca propria, anche a costo d indebitarsi.
Esiste un bellissimo articolo, 14, della legge 328 del 2000, che recita che per ogni disabile ci vorrebbe un Piano Individuale ed integrato. Allora io dico: scriviamo insieme questo progetto, e se la Asl non sono a disposizione tutte le figure specializzate necessarie, all'interno della scuola o all'interno della Asl, come ad esempio i BCBA, che sono figure molto tecniche e non sempre necessarie per tutti, allora in quel caso le famiglie come la mia potrebbero essere rimborsate nella formula dell’assistenza indiretta, per le spese che hanno sostenuto. Perché oggi mio figlio Gabriele è il successo della tenacia e della intelligenza della rete famigliare e sociale, contro una burocrazia miope che non è in grado di seguire le indicazioni della scienza e della giurisprudenza.
Fonte: https://www.superabile.it/cs/superabile/normativa-e-diritti/20170523-lettera-su-aba.html
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