Il Veliero. Un viaggio all’interno delle nuove attività del Centro Diurno
Una vita soddisfacente, serena, più autonoma possibile è l'obiettivo di qualunque persona che si affacci all'età adulta. Spesso, si ritiene che, per persone con disturbi dello spettro autistico, un simile obiettivo sia irraggiungibile. Perciò, si tende a proporre loro percorsi che puntino, in prevalenza, al mantenimento delle poche abilità apprese e all'assistenza. Insegnare anche ad adulti con autismo le abilità essenziali, perché possano godere di una vita più soddisfacente e felice, è, invece, possibile, una volta che gli obiettivi funzionali siano stati definiti con cura e sia stato individuato il contesto migliore in cui proporre interazioni sociali ed esperienze.
FINALITA’ E OBIETTIVI
La nostra prospettiva ideale a lungo termine, quando lavoriamo con i ragazzi più grandi, è quella di facilitare possibili inserimenti in contesti lavorativi per questo è importante che i ragazzi sviluppino abilità e competenze pratiche, che si traducono nel:
• “saper fare”, ovvero, ad esempio, nel classificare, abbinare, assemblare, ordinare;
• “autonomie personali”: vestirsi, capire quando indossare una divisa, saper gestire l’igiene personale;
• “attitudini lavorative”: stare seduti, applicarsi con continuità, lavorare con precisione, saper chiedere aiuto, accettare interruzioni e correzioni;
• “comportamenti interpersonali”: avere autocontrollo, reagire al contatto fisico in modo appropriato, salutare, spostarsi con altre persone;
• “abilità di comunicazione funzionale”: comprendere istruzioni verbali e gestuali, seguire istruzioni, comunicare i propri bisogni, comprendere un divieto, comunicare spontaneamente.
Il soggetto autistico, fisicamente normodotato, ha necessità di benessere psicofisico, favorito da una idonea attività fisica che risulta spesso condizione necessaria e sufficiente ad esprimere la propria energia fisica e a stabilire una regolazione sensoriale funzionale alla concentrazione e alla prevenzione dei problemi di comportamento – soprattutto iperattività e aggressività.
Le famiglie con figli autistici, soprattutto adulti, affrontano dei grandi sacrifici per garantire una continuità terapeutica ed assistenziale ai propri ragazzi.
Ciò è dovuto ad una scarsissima offerta di servizi a livello locale, regionale e nazionale e all’insufficienza di supporti economici da parte del Servizio Sanitario Nazionale, soprattutto nell’attuale programma di tagli alla sanità.
Da un punto di vista puramente legislativo le cose in questi ultimi tre anni si sono mosse sia a livello nazionale che regionale:
- Nel 2015 è stata emanata la Legge Nazionale.
- Nel 2016 DGR Regione Piemonte.
- Nel 2017 l’autismo è stato inserito nei LEA (non ancora del tutto operativi perché non tutte le Regioni italiane li hanno sottoscritti).
Purtroppo, a livello istituzionale e sanitario, parallelamente all’interesse, non è cresciuto l’investimento economico quindi non ci sono grandi novità a supporto delle famiglie che si trovano spesso (troppo spesso) a dover sostenere interamente i costi delle terapie.
Si sottolinea, inoltre, che i trattamenti terapeutici hanno mediamente un costo di 60,00€ al giorno e che le famiglie con figli autistici sono per la stragrande maggioranza monoreddito (il soggetto autistico necessita di un costante supporto).
Proprio per colmare il vuoto istituzionale, l’Associazione per l’Autismo ‘E. Micheli’ Onlus, vuole proporre una serie di attività a supporto delle famiglie.
Il nostro è un progetto a tutto tondo, dove anche le attività specifiche dedicate ai ragazzi autistici sono progettate nel dettaglio. Nulla è lasciato al caso anche l’attività più semplice ha uno scopo abilitante e di crescita delle autonomie personali in contesti anche diversi da quelli puramente terapeutici.
LE ATTIVITA’
Da qui l’idea di attivare diversi laboratori e/o attività che considerano tutte le esigenze del soggetto autistico in modo che possa vivere un’esperienza sociale e (possibilmente) lavorativa appagante.
Nel prossimo anno terapeutico vorremmo sviluppare alcuni laboratori/attività già avviati e svilupparne di nuovi.
Cucina – laboratorio pasticceria (svolto al di fuori del centro per l’autismo. Sono state individuate due realtà dotate di cucina professionale con cui si stanno prendendo accordi: la scuola di panificatori e la CARITAS che fornisce pasti a soggetti con situazioni di disagio economico)
Cura di sé – Autonomie personali (attività svolta fuori dal centro per l’autismo grazie ad una convenzione con il Comune di Novara che prevede l’accesso alla piscina comunale (sia nei mesi estivi che nei mesi invernale) in modo totalmente gratuito anche per gli operatori.
Fare la spesa
Laboratorio di smistamento abiti o ricollocamento alimenti (all’interno di un’altra realtà di volontariato del territorio)
Questo genere di attività richiede che i ragazzi debbano smistare o preparare confezioni di alimenti e/o abiti, dividendoli in categorie e riponendoli sugli appositi scaffali o preparando sacchetti che verranno poi distribuiti alle famiglie fragile del Quartiere NORD.
L’attività verrà svolta presso la sede dell’Associazione Mani Operose Onlus di Novara.
Uscita sul territorio
Le uscite regolari rappresentano una buona occasione per conoscere meglio il proprio territorio, entrare in relazione con i membri della comunità sociale (come il cassiere, il fornaio, il barista e il cameriere). Permettono, inoltre, di lavorare sulle autonomie legate all’utilizzo dei mezzi di trasporto pubblico, entrare in un bar e ordinare una bibita.
Laboratorio Bomboniere
Su quest’ultimo laboratorio vanno spese due parole in più. Perché insieme a quello di pasticceria, oltre a rispondere a un bisogno terapeutico potrebbe anche servire per autosostenere le attività dei laboratori attraverso l’offerta alla cittadinanza di bomboniere solidali realizzate dai nostri ragazzi.
Questo incontrerebbe anche il bisogno di rendere il progetto via via sostenibile.
Il laboratorio si terrà presso il Centro per l’Autismo quindicinalmente, la periodicità aumenterà in funzione delle eventuali richieste di bomboniere da parte di terzi una volta promosso. (La promozione avverrà solo dopo l’eventuale approvazione del progetto).
LOCALIZZAZIONE DEL PROGETTO
Le attività verranno svolte tutte in comuni della provincia di Novara, ma gli utenti che ne beneficeranno fanno parte anche (per un 15%) della provincia di Vercelli.
A CHI CI RIVOLGIAMO
Con questo progetto intendiamo rivolgerci ad adulti autistici.
Una vita soddisfacente, serena, più autonoma possibile e con la massima possibilità di autodeterminarsi e di scegliere per se stessi è l’obiettivo di qualunque persona che si affaccia all’età adulta.
Spesso si pensa che per le Persone con Disturbi dello Spettro Autistico e affetti da disabilità da moderata a severa questo obiettivo sia un’utopia. I percorsi per le persone adulte con autismo e disabilità sono spesso incentrati sul mantenimento delle poche abilità ormai apprese, sul benessere e l’assistenza.
Crediamo tuttavia con fermezza che si possa e si debba continuare ad insegnare anche ai giovani adulti, ed ai bambini con disabilità grave, le abilità Essenziali perché la loro vita sia più soddisfacente e felice possibile. E che si possa farlo in un contesto piacevole e ricco di interazioni sociali e di esperienze e avendo cura di scegliere per loro obiettivi più funzionali possibile.
Avere la possibilità di esprimere delle richieste in modo efficace, apprendere le autonomie per poter aver cura di se stessi nella maggiore indipendenza possibile, accrescere la propria capacità di tollerare le situazioni che si incontrano nella propria vita di tutti i giorni e minimizzare i problemi di comportamento sono abilità essenziali che si possono insegnare ad ogni età.
Nel 2017 il nostro Centro per l’Autismo ha iniziato a collaborare con il Prof. Patrick McGreevy e il Dr. Troy Fry, due BCBA (Board Certified Behavior Analyst) docenti nelle migliori Università Americane con grande esperienza con bambini e adulti di ogni età con disabilità funzionali e di apprendimento. (www.essentialforliving.com). Il frutto di questa collaborazione ha portato all’unica traduzione ufficiale Italiana del manuale ‘Essential for Living’ totalmente a cura della nostra equipe specializzata. Un manuale che tutti: Insegnanti, logopedisti, psicologi, coordinatori curricolari e analisti comportamentali dovrebbero avere.
La prevalenza di ASD (Disturbi dello Spettro Autistico), in rapido aumento negli ultimi anni, è stimata intorno ad 1 caso su 100 secondo la letteratura internazionale. Questo dato è molto importante e utile per partire con una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione. Perché rifarsi su un dato internazionale e non italiano? La risposta è semplice ma non bella: manca infatti un registro nazionale e il nostro paese è uno dei ‘ritardatari’ nel recepire e trasferire nella pratica clinica le adeguate modalità di diagnosi. Attualmente, in Italia, non sono disponibili dati epidemiologici italiani attendibili.
Le uniche due Regioni che adottano un sistema di raccolta dati informatizzata sono l’Emilia Romagna e il nostro Piemonte. In Piemonte nella fascia di età compresa tra i 18 e i 30 anni risulta una prevalenza del 3 per mille, mentre nei primi anni di vita si arriva al 5 per mille.
Ammesso, e non concesso, che il fenomeno reale sia rimasto costante nel tempo attorno ad una media del 4 per mille, si potrebbe stimare con grande approssimazione che nel nostro Paese siano presenti 246.000 persone rientranti nelle varie forme di DSA diagnosticabili, la maggior parte delle quali, specie adulti e anziani, non diagnosticate. Su 179 utenti serviti nell’anno terapeutico 2017/2018 il 23% sono persone che superano i 18 anni di età.
Si vorrebbe però ampliare la nostra offerta in modo che la frequentazione del nostro Centro Diurno non sia vista solo come un semplice parcheggio ma sia un’opportunità per imparare. Si può sempre imparare, ad ogni età, gli stimoli devono essere continui e ripetitivi svolti in contesti che siano il più possibile simile a quelli della vita reale.
ALTRE ORGANIZZAZIONI COINVOLTE
L’Associazione A.N.G.S.A. Novara Vercelli Onlus riveste nel partenariato un ruolo fondamentale. Come Associazione di Genitori uno dei suoi obiettivi fondanti è impegnarsi affinchè tutte le famiglie abbiano le stesse opportunità di cura. Dove non arrivano le Istituzioni che dovrebbero essere preposte a questo, da sempre si impegna in prima persona per garantire supporto, alle famiglie in gravi carenze socio-economiche. Il ruolo all’interno di questo progetto sarà duplice:
- Apporterà Risorse: sosterrà infatti i costi delle terapie delle famiglie in difficoltà stipulando con l’APS Enrico Micheli Onlus e la famiglia stessa apposite convenzioni che definiscano nel dettaglio quanta parte della spesa sostenere a seconda della verifica della situazione di bisogno della famiglia (sentiti anche gli assistenti sociali del Comune di Novara). In alcuni casi particolarmente gravi l’Associazione Angsa potrebbe arrivare a sostenere il 100% del costo delle terapie.
- Farà attività di counseling: è il primo punto di contatto della famiglia prima che questa venga presa in carico dal Centro per l’Autismo di Novara o da altre strutture pubblico/private. (genitori che cercano altri genitori, genitori che parlano con altri genitori, genitori che si confrontano con altri genitori, genitori che cercano conforto con altri genitori che hanno affrontato la situazione prima di loro.
Il progetto è sostenuto dalla Fondazione Comunità Novarese FCN e dall'Associazione Mani Operose Onlus di Novara.